ACC患者创建抗癌自媒体

发表于:2022-08-30 14:52:11
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 腺样囊性癌互助关爱中心患友圈小程序于2019年10月9日正式上线,截至目前共有324人成为会员,共发表433篇文章。乐天天女士创立这个小程序时是在术后一年多的康复期内,她期待通过这个患友圈帮助更多的罕见病患者群体抗癌,而不是一个人孤独面对肿瘤突袭的岁月。录制患友圈上线的第一条语音时,因为口内做了手术,吐字发音还不太清晰,但是那颗心相信你能够感受到。

一边助人 一边提升专业性

从2019年10月后她陆续在此平台以图片文字及短视频发布自己的康复期生活、带动患友发布复诊经历、组织患友分享多彩的日常生活等。渐渐地患友们将这里当成了自己的家,在这里肺转患者发布自己征战马拉动的图文,他的壮举让很多癌症患者打破对肺部转移后生命要进入倒计时的恐惧阴云。

群友们结伴去上海九院复查身体,一位老患友说她做了5次手术,每一次都是惊心动魄,但她总是会逢凶化吉的经历,她的经历被刊发出来,让很多复发患者告别对复发就是死神要来索命的假想。

一边康复 一边琢磨教大家

2019年10月15日后,笔者尝试开设专栏的形式,丰富患友的共同精神家园。推出了《ACC公益大讲堂》,给患者解答她在康复期都吃了哪些快速康复;《ACC患友复元康复操课堂》,边学边教患友,让大家一起快速恢复元气;《ACC生命志》推出这个栏目是在康复期间把看到的有关生命的书籍,有关对死亡的胡思乱想,还有体悟到的生命的意义分享给患友;《ACC早课》是分享乐天天在心理学方面的学习心得,特别是在家人朋友的帮助下,找到的重生的价值;之所以推出《爱的早餐》,是因为很多患友希望把抗癌食谱上学到的内容分享给大家,所以一边学一边做一起康复;《ACC生命勇 士我想对你说》,这个栏目是把最有代表性的,就发生在患友身边的抗癌勇士的经历整理出来,以鼓励更多的患友;《天姐说道》是一个思想派结合行动派的实修栏目,期待通过自身认知提升加行动改变的改变影响更多的患友;《ACC医学科普馆》的设立是伴随一次次复查,学习到的新的医学知识,自学结合交给大家而设立;

一边学习 一边组织群活动

2018年12月上海九院组织ACC义诊,那是第一次参加相关活动,超怕我尚在放疗恢复期,怕太劳累,那次义诊就是全国各地的患友相约一起参加,然后一起聚餐。在那次聚会上,终于见到了大神哥哥,20年抗癌的传奇男子。如果不是他的出现,可能不相信自己会有一个生命奇迹,所以那一次见面就注定了天天和大神哥哥的不解之缘。直到复发帮他安排问诊及住院,还有最后一次陪他复查,吃最后一顿饭,他做的最后的嘱托。而2019年12月的九院义诊,因为沉淀了1年的志愿者服务经历,加之住在九院附近每日帮助全国各地患者看病、病理会诊、视频代诊等志愿者工作,跟随朱主任的安排及和群志愿者共同商议,举办了有史以来第一次百余名ACC患者大型线下见面会。而全国各地的患友,带着他们家乡的特产铺满桌子,带着他们的各种疑问咨询各学科医生,能够帮助到大家,十分欣慰。

一边调研 一边研究转移瘤

2018年刚入群时,组织过一次有关两百余位患友参与的ACC基础病情的调研,笔者第一次懂了这个病何种易复发、哪些部位转移及发病年龄等。而2019年年底组织了一次有关肺转的调研,回收135分问卷。这是第一次患者自发组织的转移率病情调研,对术后三年内肺转发病率最高、结节数量、诊疗方案等有了较为科学的认知。后期笔者受邀参加了在北京举行的ACC肺转学术讨论会,第一次以医生的临床进展理性理解转移瘤对ACC患友的巨大影响。笔者也从单纯恐惧癌症转移,到可以心平气和地跟医生一起研究疾病的进展及想各种方案阻断转移进程。

一边创新 一边扶危救困

为了丰富ACC患友圈的内容,陆续开设了ACC公益大讲堂、ACC早课、ACC临床之声等栏目,累计推出图文、音、视频专栏内容共37期。患友圈里也涌现了闻*、喻*、莲*等一批连续分享抗癌康复经历、多彩生活、重生日记等内容,在患友中起到了很好的带头作用,其实癌症只是生命中的一张无期徒刑牌,如果出好了它就无限期解锁生命,但要不敢打硬仗,那肿瘤一定呈现它流氓的一面,欺负老实人,转挑软柿子捏。在疫情期间,重症患者无法去北京上海会诊,还积极联系知名医生给患友提供线上义诊,为肺转、胸膜转移等危重患者整理病史材料,连续了4场疑难病例MDT专家会诊。看来啊,做公益这件事,一我能够干好,二我乐于助人,三我之天命!

撰写:乐天天 于2022年8月27日夜

图片说明:

ACC第一个自媒体诞生

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