腺样囊性癌互助关爱中心

腺样囊性癌互助关爱中心(简称ACC关爱中心)是隶属于北京医学奖励基金会肿瘤多学科专委会研究型腺样囊性癌学组旗下的志愿者互助服务社群组织,承担患者心理疏导、疾病科普、康复指导、临终关怀、病例整理、临床组织、定期随访等工作。ACC关爱中心是由ACC-QQ群逐步发展起来的,起初由腺样囊性癌患者超越2030于2012年创建,从最初的几百人发到如今的3000人历经10年。社群的发展从线上QQ交流治疗经历,到线下组织医患交流活动,逐步发展成为专业化的罕见病患者服务型社群组织。在志愿者的共同努力下,曾两次举办全国范围的患者交流会、8场北京上海专家的MDT义诊、4场线上生命故事会等丰富多彩的社群活动。

在基金会学组专家及社会各界人士的努力下,ACC关爱中心志愿者队伍逐步壮大,一大批热心公益事业的新闻从业者、医护人员、互联网从业者踊跃加入。2022年ACC关爱中心将逐渐形成一体两翼的发展模式,一体即全媒体科普教育平台(涵盖ACC科普网站+ ACC有声电台+ ACC电子月刊,采用图文、音视频等形式进行科普宣教),两翼即ACC线上学习型社群和ACC线下活动空间(涵盖观影会、歌友会、读书会及组织各种线下的患者交流及医患互动活动)。期盼在众多爱心人士和专业人士的帮助下,ACC关爱中心将茁壮成长,帮助更多罕见病患者科学抗癌,创造更多的生命奇迹。