爱心机构

ACC关爱中心从群聊天发展到社群组织创立的想法出炉,再到承办线下义诊活动及组织百余名群友沙龙,我们经历了4年多时间。ACC作为一个罕见肿瘤在陈晓红主任、刘原照主任等专家的积极努力下,从2019年开始主流媒体陆续采访及推出罕见病专题报道,主任们还带着患者参与了新华社的医学科普直播活动,这也是历次直播中少有患者参与的医学科普直播,整场直播多平台点击量突破500万,直播科普宣传周活动点击量突破2000万。

而社会各界以他们的方式慢慢将ACC的学术及科研进展推动起来,越来越多的爱心人士开始关注腺样囊性癌,他们给ACC专项基金筹集善款,用于临床研究及特困患者资助;越来越多的医学期刊及媒体发表有关腺样囊性癌的临床最新进展,其中中华医学会旗下《中华转移性肿瘤杂志》2021年3月刊制作了ACC专刊,报道了11篇腺样囊性癌治疗进展及回顾文章;越来越多的临床医生及基础研究科学家,开始投入腺样囊性癌的临床研究及治疗实践中,他们积极探索用于尝试,已经找出了治疗复发、转移及靶向耐药的解决方案;越来越多的医院及医疗企业,开始关注ACC这个特殊癌种,因为患者大多数中青年,生存期较少而手术造成的头颈部创伤大,他们有治疗及快速康复等多重治疗诉求;越来越多的患者勇于参加临床试验,他们在为尽快找到罕见病的有效药物做出自己的贡献,也为临床医生找到抗击治疗副作用的方案做出了巨大的牺牲……

因此,作为志愿者我们要感恩所有参与ACC这个特殊癌种攻克的医生、科学家、医院、医药企业、患者、媒体等,期待在大家的努力下,实现临床治疗领域的突破及探索出腺样囊性癌患者全生命周期肿瘤个案的新方式。