腺样囊性癌互助关爱中心(简称ACC关爱中心)是隶属于北京医学奖励基金会肿瘤
多学科专委会研究型腺样囊性癌学组旗下的志愿
者互助服务社群组织,承担患者心理疏
导、疾病科普、康复指导、临终关怀、病例整理、临床组织、定期随访等工作。
研究型腺样囊性癌协作组
2019年4月,以北京同仁医院甲状腺头颈外科、北京医院放疗科和北京大学口腔医院口腔颌面外科为主导,联合相关学科团队成立了"研究型腺样囊性癌协作组",并邀请了患者代表、基因公司代表、药物研发公司代表共同参与,在基础研究、药物临床前试验、多学科诊疗、人文关怀等多方面进行持续攻关,其亮点之一便是医患双方共同管理疾病,取得了一定的成绩。腺样囊性癌因其涉及的解剖关系复杂,诊疗全过程涉及耳鼻喉科、头颈外科、口腔颌面外科、眼科、整形外科、放疗科、肿瘤内科、病理科、影像科、核医学科、麻醉科、护理部、营养科及临床心理科等多个学科的参与,应在团队组建、流程优化、健全管理、加强质控等多方面进行完善,并需要基因诊断公司、药物研发公司、社会基金团体及社区志愿工作者等多方积极协作。
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腺样囊性癌互助关爱中心聚集了大批志愿者及志愿企业,希望能够帮助患者及家属更加全面地了解这种罕见疾病,以科学的认知得到身心康复,共同创造一个爱与关怀的温暖空间。目前有来自南北方百余位知名的颌面肿瘤科、放疗科、胸外科、影像科、肿瘤内科、病理科、营养科等临床医生被特聘为ACC健康守护大使,帮助患者科学诊疗、身心愉悦、优质生存、爱传世界!