ACC网站启动仪式专家致词

北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科  陈晓红 主任医师：

各位亲爱的腺样囊性癌患者、所有关心腺样囊性癌的医学专家、科学家和社会爱心人士，终于中国腺样囊性癌医患联盟的网站就要上线了，那为什么我们要建这么一个网站呢，因为腺样囊性癌是一种特殊的恶性肿瘤。它的特殊性主要表现在以下几个方面：

1、腺样囊性癌的广泛侵袭性，对腺样囊性癌的侵犯或其他的恶性肿瘤有所不同，它是没有明显的边界，它能沿着神经、血管、筋膜，延伸到很远的地方，这是这种肿瘤的一个特点。

2、腺样囊性癌容易发生软质转移，特别是肺转移。

3、腺样囊性癌它对药物的疗效反应不佳，目前还没有特别有效的靶点，可以供腺样囊性癌来做药物的设计、以及临床应用。

4、这些年免疫治疗被基于厚望，但是腺样囊性癌是一个免疫冷肿瘤，就现阶段而言，免疫治疗对腺样囊性癌的疗效是非常差。

这是以上4个特点。那就早就了，第一个就是腺样囊性癌的局部复发率非常高，所以普通的肿瘤通过手术综合治疗以后，往往复发率比较低，但腺样囊性癌的复发率非常高。第二个就是腺样囊性癌发生转移后，几乎是很难药物能根治它，特别是远端转移，所以目前一旦发现远转，除了抗血管生成的多靶点洛氨酸激酶的药物以外，其他药物的疗效非常有限，所以目前对于腺性囊显来讲，这是它的特殊性早就这两大难点，也就成为临床治疗非常棘手的一个疾病。所以对于这样一个疾病的治疗，我们是需要动员一切可以动员的力量，是要医患双方共同去攻克这个疾病，为什么叫是要医患双方呢，因为这个疾病有太多的未知数，很多治疗需要医生去开展临床试验，而这种临床试验就需要患者去理解支持，这个临床试验也需要医生更多的精力、专注、集中在这一个疾病的基础和临床研究。

我们希望通过这一个平台的建设，患者寻求腺样囊性癌最新治疗的一个平台，所以这是我们这个网站的第一大任务：能够提供国际、国内最新的治疗信息、包括最新的临床试验。第二个就是网站是所有注重肿瘤研究的医学专家、科学家、制药公司，共同进行学术研究或攻坚的舞台，所以这是我们网站的第二个目的。第三个我们希望网站同时也是医患双方进行互动、医患双方进行相互理解、相互支持的一个舞台。所以在这个舞台上我们医生会有利用一定的空间，想给患者进行交流，我们也希望患者在这个网站上能够有自己的声音。医患双方共同推进这个疾病的基础到临床多方位的研究。

谢谢大家，让我们联手来攻克这一个疾病，新冠疫情肆虐三年，大家可以看到我们胜利的曙光就在眼前，我想腺样囊性癌攻克的曙光也离我们不远，让我们共同努力，谢谢。
 

北京医院放疗科 刘原照 主任医师：

腺样囊性癌是一个少见的疾病，很多医生缺乏治疗经验，2019年由同仁医院陈晓红教授、北大口腔医院张建国教授、和北京医院的刘原照教授三个专家，主持成立了研究型腺样囊性癌学会，我们这些专家就是探索腺样囊性癌的研究，于此同时，学组还在北京医学奖励基金会下成立了腺样囊性癌专项基金，帮助了多位贫困的腺样囊性癌患者，腺样囊性癌患者看病十分困难，基金会就成立了中国腺样囊性癌互助关爱中心。

目前互助关爱中心已经发展到3000多人，他们自己组织沙龙、经验交流和义诊活动，在这样大背景下，腺样囊性癌研究学组的专家们和腺样囊性癌患者工作合作，探索治疗腺样囊性癌的新方法，并组织了多次学术会议和网上会诊。

2019年500例腺样囊性癌患者问卷调查，尤其是肺转移瘤患者的抽样调查，对我们专家指导工作非常有意义。

2020年由同仁医院陈晓红教授、北京医院刘原照教授和群主乐天天，在新华社《新华大健康》栏目的直播讲座，全方位的普及了腺样囊性癌的预防、诊断、治疗及康复的相关知识点，网上点击量达到550万。

2020年陈晓红教授还组织了多学科专家编写了《头颈部腺样囊性癌肺转移的专家共识》，同时我们学组还开展了5个相关的临床研究。

2021年在韩德民院士的帮助下，由北京医院刘原照教授组织多专家编写了腺样囊性癌专刊，发表在《中华转移性肿瘤》杂志上。

今年中国腺样囊性癌互助关爱中心的ACC CHINA网站正式上线了，从此，医患合作的工作落实为注册的团体，尽管腺样囊性癌治疗很难，我相信在医生和患者的共同努力下，尽早会实现在临床上更好的治疗突破，同时探索出腺样囊性癌患者全生命周期的个体化治疗方案。

最后，我们还要特别感谢一些国家主流媒体对我们的重视和支持，也要感谢社会爱心人士对腺样囊性癌的关注，以及对腺样囊性癌专项基金的大力支持，在这里也应该特别感谢这些腺样囊性癌患者，他们勇于参加临床试验，为尽早找到罕见病的治疗方法做出了自己的贡献。
 

腺样囊性癌互助关爱中心  乐天天主任：

首先祝贺ACC CHINA网站正式上线，这是经历了3年的筹备，和医患共同努力创建的中国首个腺样囊性癌患者科普教育平台。

在这个网站里患者朋友将了解更多的腺样囊性癌科学诊疗资讯、国内外最先进的临床试验、和最新的药物资讯，在这个网站，你还会得到临床医生的伴随式诊疗指导，这里还记录了百位ACC患者的抗癌历程和诊疗心得，感恩所有台前幕后为这个网站的上线所付出巨大辛劳的志愿者们，在今后我将带领更多的志愿者服务好罕见病患者，传递更多诊疗资讯，做好医患使者。

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